Aspecte psihologice

Pacientul cu talasemie majoră

Ca şi în cazul oricărei alte boli cronice, pacienţii cu talasemie majoră fac faţă unor provocări considerabile. Cerinţele fizice (materiale) ale bolii, precum şi lipsa recunoaşterii publice în multe ţări afectate, semnifică faptul că atât pacienţii cât şi părinţii şi familiile în general, întâmpină dificultăţi emoţionale în încercarea de a învinge talasemia. In diferite momente ale vieţii lor, pacienţii se pot confrunta cu diferite sentimente, cum ar fi :

— Frustrare — Dezamăgire — Mâhnire — Ostilitate —Depresie —Anxietate —Frică de moarte —Lipsa încrederii — Izolare — Rănire — Neajutorare — Sentimentul de a nu fi iubit — Neîncredere — Sentimentul de nu fi protejat — Respectul de sine scăzut şi multe altele.

Pe de altă parte, pacienţii experimentează de asemenea şi alte sentimente pozitive, cum ar fi curajul şi simţul provocării şi al răbdării, care îi ajută să se maturizeze mai rapid şi să devină mai creativi, mai puternici, mai răbdători şi încrezători.

Părintele

Sentimente similare negative şi pozitive apar şi în cazul părinţilor, care, mai mult, se pot simţi responsabili sau vinovaţi pentru boala copilului lor. Majoritatea sunt în stare de şoc la momentul diagnosticării. In toate ţările unde sunt foarte puţine sau chiar deloc cunoştinţe disponibile despre boală şi despre tratamentul ei, părinţii sunt de asemenea, nepregătiţi pentru îngrijirea intensivă la domiciliu a copilului lor, ceea ce  constituie o parte esenţială a prognosticului pe termen lung. Un diagnostic de talasemie poate fi de asemenea, o piatră de încercare pentru relaţia de cuplu, ducând uneori la separare sau divorţ. Pe de altă parte, boala îi poarte apropia pe părinţi şi mai mult, pentru a proteja şi sprijini copilul. In mod egal însă, părinţii îşi pot concentra şi mai mult atenţia asupra copilului diagnosticat cu talasemie, punând o constrângere asupra relaţiilor cu alţi membri ai familiei, în special cu ceilalţi copii.

Pacienţi şi părinţi

Sentimentele apărute la pacienţi cât şi la părinţi, asociate cu realitatea dură a tratamentului pe termen lung care înseamnă mai mult decât transfuzii sanguine şi tratament chelator, pot duce adesea la probleme comportamentale. Ca o consecinţă a stigmatului social asociat talasemiei şi altor boli genetice ereditare, mulţi părinţi nu doresc să discute despre diagnostic cu alte persoane, menţinându-l secret chiar şi faţă de membrii apropiaţi ai familiei. Chiar şi în prezent, în ţări unde nivelul şi calitatea informaţiilor publice sunt înalte, iar progresele clinice au crescut speranţa de viaţă şi calitatea vieţii cestor pacienţi cu talasemie, pacienţii, părinţii şi adesea întreaga familie, încă trăiesc astfel de sentimente – cel puţin până învaţă să accepte că vor trăi toată viaţa cu această boală şi vor învăţa cum s-o învingă. Este astfel, de aşteptat o perioadă de mâhnire atât a părinţilor cât şi a pacienţilor, şi această perioadă ar trebui să fie permisă până când emoţiile negative puternice se domolesc, iar boala şi tratamentul său devin parte integrantă a vieţii de zi cu zi. Sprijinul profesional  pe durata acestei perioade poate fi extrem de valoros.

Totuşi, situaţia cea mai tristă se întâlneşte în ţările afectate, cu resurse limitate, unde pacienţii şi părinţii învaţă despre boală şi tratamentul ei şi realizează posibilităţile lor extrem de limitate de a-şi exprima problemele. Aceasta conduce la un stres pe termen lung, disperare, frustrare, depresie şi izolare socială. Pacienţii din aceste ţări mor la vârste foarte fragede, adesea nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit, trataţi incorect sau netrataţi deloc.

Primirea de informaţii şi sprijin

Este important pentru părinţii care au un copil afectat, să caute cât mai multe surse de informaţie posibile despre talasemie – în librării, internet şi de la alţi părinţi care au copii cu talasemie.

Asociaţiile naţionale ale talasemiei precum şi Federaţia Internaţională a Talasemiei pot juca un rol cheie, furnizând părinţilor importante surse de informaţie şi sprijin, ajutându-i să-şi întărească încrederea în a-şi ajuta copilul să trăiască bine cu boala. Părinţii care sunt bine informaţi în ceea ce priveşte boala, tratamentul şi prevenirea ei, sunt cei mai capabili să-şi sprijine copilul şi să evite, dacă doresc, să aibă un alt copil afectat. Medicii sunt o sursă suplimentară foarte importantă de informaţie, ca şi de îndrumare şi de încredere. Rolul asistentei medicale este de asemenea, esenţial. In unele cazuri, relaţia asistentă/pacient poate fi diferită de aceea medic/pacient. Datorită perioadelor de timp regulate şi adesea lungi pe care le petrece cu pacientul, asistenta medicală poate fi adesea prima care surprinde problemele specifice pe care pacientul le întâmpină. Mai mult, datorită mediului informal al unităţii de transfuzie, asistenta vine în contact mai frecvent cu familia şi prietenii pacientului, persoanele care sunt cel mai probabil la curent cu dificultăţile cucare pacientul se confruntă în ceea ce priveşte tratamentul. Adesea, aceste persoane vor furniza mai uşor aceste informaţii decât pacientul. Este esenţial totuşi, ca aceste informaţii să ajungă la medic, pentru a se putea face modificările /ajustările tratamentului.

Una din cele mai importante zone în ceea ce priveşte rolul medicului şi asistentei se referă la complianţa la tratament. Mulţi părinţi şi pacienţi sugerează că cel mai dificil aspect al îngrijirii medicale în talasemia majoră este începerea tratamentului chelator. După ce s-au adaptat cu succes la regimul transfuzional lunar, pacienţii şi părinţii sunt puşi în faţa unei noi greutăţi. Staful medical şi asistentele pot adesea uşura considerabil această tranziţie, ducând la un program de tratament mai relaxat şi de succes.

Copilul mic, adolescentul şi pacientul adult cu talasemie majoră

Pacientul copil – în primii ani, copilul simte durerea şi disconfortul tratamentului talasemiei, chiar dacă el nu înţelege ce i se întâmplă. Totuşi, acesta este de asemenea, momentul în care copilul capătă încredere în cei care îl îngrijesc. Este astfel crucial ca părinţii să accepte situaţia cât mai repede posibil şi să înceapă să construiască o relaţie sănătoasă, puternică cu copilul, relaţie care include ajutorul în ceea ce priveşte tratamentul.

Dificultăţile tind să apară mai ales în momentul în care copilul îşi dă drumul la mers, când începe să-şi caute o autonomie mai mare, să facă singur unele lucruri şi să aibă iniţiativă. Este momentul în care copilul începe să înţeleagă că este restricţionat în ceea ce are voie să facă – şi mai ales în ceea ce nu are voie să facă faţă de alţi copii de vârsta lui.

Când copilul atinge vârsta la care merge la şcoală, situaţia devine mai dificilă. Pe lângă durerea şi complicaţiile tratamentului, senzaţia de a fi diferit – în special de a arăta diferit – dacă pacienţii au modificări osoase şi/sau creştere întârziată datorită începerii târzii a tratamentului sau a tratamentului incorect, pot avea un efect grav negativ asupra stării de bine a tinerilor pacienţi. Această vârstă este aceea în care pacienţii tind să ceară explicaţii cu cea mai mare putere. Aici, părinţii şi medicii joacă un rol important în explicarea bolii şi, foarte important, cu încurajarea copilului de a fi încrezător. Dacă ei reuşesc, fără să fie prea protectori (în special cazul părinţilor), ducând astfel la alte aspecte negative, vor exista premize pentru copilul încrezător să se transforme într-un adolescent şi un adult încrezător.

Adolescenţa – Aceasta este probabil, cea mai dificilă perioadă- când tinerii sunt în special vulnerabili cu negocierea tranziţiei dificile de la tinereţe la maturitate. Este adesea momentul când perspectiva unei întregi vieţi petrecute cu managementul talasemiei devine cea mai evidentă, dar este de asemenea şi momentul în care pacientul are nevoie să recunoască faptul că are puterea să controleze calitatea vieţii sale.

Rebeliunea împotriva unui comportament impus este absolut normală în rândul adolescenţilor cu talasemie, la fel cum este şi în rândul altor adolescenţi. Dar pentru pacienţii cu talasemie, riscul este ca rebeliunea să îmbrace forma refuzului de a adera la tratament, în special la terapia chelatoare de fier. Părinţii, fraţii şi staful medical, incluzând medicii, asistentele, psihologii – toţi joacă un rol crucial în oferirea sprijinului pentru pacienţii adolescenţi cu talasemie pentru a se simţi încrezători, fericiţi şi pentru a fi complianţi la tratament, amintindu-le pericolul la care se expun dacă nu urmează recomandările medicilor. In efortul de a încuraja şi sprijini tinerii pacienţi, unii medici folosesc exemplul pacienţilor maturi sănătoşi, fericiţi şi de succes care au fost complianţi la tratament.

Maturitatea – Odată ajunşi la maturitate, pacienţii sunt în faţa unor noi provocări. Bineînţeles, la maturitate, pacienţii şi-au dezvoltat adesea speranţe şi încrederi suplimentare care le-au lipsit în copilărie. La fel ca părinţii lor, pacienţii au devenit mai puternici şi mai înţelepţi, ei înşişi servind ca exemple pentru pacienţii mai tineri şi pentru familiile lor. Cu toate acestea, pe măsură ce pacienţii încep să ia decizii în ceea ce priveşte cariera şi stilul de viaţă, uneori pasul spre o relaţie pe termen lung sau luarea în considerare a continuării educaţiei, a unei slujbe, a căsătoriei şi a posibilităţii întemeierii unei familii, cerinţele tratamentului pot deveni supărătoare. Pacienţii au astfel nevoie în continuare de încurajări puternice pentru a menţine regimul de tratament – atât pentru ei înşişi cât şi pentru cei din jurul lor. Constrângeri suplimentare pot apărea de asemenea, dacă pacientul descoperă că nu poate să devină părinte.

Îngrijorările privind mortalitatea continuă să fie o sursă majoră de stres, în special la pacienţii adulţi care sunt mai conştienţi de complicaţiile medicale ale bolii şi care poate şi-au pierdut prieteni din cauza acestei boli. Fiecare provocare apărută la diferite vârste şi momente necesită sprijin şi încurajare constantă din partea familiei, prietenilor şi staffului medical şi foarte important, un efort şi o atitudine pozitivă din partea pacienţilor înşişi. Cât de bine, de încrezător şi de matur se dezvoltă un pacient cu talasemie majoră este legat de sprijinul pe care îl primeşte, ca şi de realizarea faptului că fără propria implicare activă, nu poate fi câştigată nici o bătălie. Cu condiţia ca tratamentul potrivit să fie disponibil şi la îndemână şi să se ofere şi sprijinul adecvat, majoritatea pacienţilor sunt capabili să contraatace gama largă de aspecte negative ale vieţii cu o boală cronică, că îşi pot împlini toate visurile şi îşi pot şi pot face ca toate dorinţele să devină realitate.

Din păcate, majoritatea ţărilor afectate grav de talasemie sunt ţări în curs de dezvoltare, în care sprijinul autorităţilor naţionale sanitare, al părinţilor şi al staffului medical oferit pacienţilor este constrâns de resurse foarte limitate, de structuri sanitare slabe şi de alte priorităţi sanitare.

Un foarte important rol al TIF este promovarea asociaţiilor naţionale ale talasemicilor şi furnizarea sprijinului şi încurajărilor constante pentru autorităţile naţionale sanitare din ţările afectate pentru a le face să recunoască problema cu care se confruntă şi imensul impact al bolii asupra sistemului public de sănătate dacă nu este controlată în mod corespunzător.