Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lansează Ghidul pacienților cu talasemie majoră. Ghidul se adresează pacienților cărora le oferă informații complete legate de afecțiunea de care suferă. Ghidul a fost realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu, Institutul Național de Hematologie Transfuzională. Puteți vizualiza ghidul AICI.
Aspecte psihologice
Pacientul cu talasemie majoră Ca şi în cazul oricărei alte boli cronice, pacienţii cu talasemie majoră fac faţă unor provocări considerabile. Cerinţele fizice (materiale) ale bolii, precum şi lipsa recunoaşterii publice în multe ţări afectate, semnifică faptul că atât pacienţii cât şi părinţii şi familiile în general, întâmpină dificultăţi emoţionale în încercarea de a învinge talasemia. In diferite momente ale […]
Ministerul Sănătății pune în pericol viața pacienților fără nicio justificare
Pacienții cu talasemie majoră primesc un ”premiu” de Ziua Internațională a Talasemiei: sunt trimiși să se trateze în spitale fără nicio expertiză și experiență în ceea ce privește boala lor, fara medici specialiști (având în vedere că sunt doar 5 medici specialiști în tară) și în condiții riscante în ceea ce privește transfuzia de sânge, esențială pentru boala lor. Ministerul […]