Despre noi

Asociația a fost înființată în 2005 de 5 pacienți cu talasemie majoră, Radu Gănescu, Cristina Ioana Calotă, Marian Zamfir, Larisa Nițu Larisa si Camelia Vasiu.

Ei s-au cunoscut la transfuzii și din discuție în discuție, au decis să înființeze o asociație de pacienți, care să le poată reprezenta mai bine drepturile în relația cu sistemul medical. Totodată, în acest fel și-au propus să creeze o comunitate a pacienților cu talasemie majoră, pentru a împărtăși experiențe, a se ajuta între ei când au nevoie.

În acel moment, în întreaga țară erau aproximativ 250 de pacienți cu talasemie majoră, cei mai mulți fiind tratați în București la Institutul Național de Hematologie Tranfuzională.

Odată cu asociația au debutat și activitățile de informare. În fiecare toamnă, în cadrul congresului medicilor hematologi a fost creat un workshop de informare pentru pacienții cu talasemie majoră. În cadrul acestuia, aproximativ 50 de pacienți participau 3 zile și aflau informații despre afecțiune și managementul ei de la cei mai buni medici hematologi.

Asociația a derulat de-a lungul vremii numeroase activități: campanii de informare, tabere pentru copii și tineri, marcarea Zilei Internaționale a Talasemiei (în fiecare an în 8 mai).

În 2010 Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).