Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune:
-
Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil;
-
Sa promoveze initiative de imbunatatire a legislatiei referitoare la drepturile si conditiile de viata ale personelor cu talasemie majora;
-
Sa organizeze intalniri, seminarii, simpozioane etc cu specialisti si pacientii si familiile acestora pentru crestrea receptivitatii in efectuarea unui tratament transfuzional si chelator corespunzatoare;
-
Sa constituie sa mentina si sa dezvolta o baza de date in domeniu;
-
Sa promoveze o tot mai buna intelegere a talasemiei majore si minore in randul parintilor, al insotitorilor, al societatii in ansamblu;
-
Sa obtina fonduri pentru asigurarea unui tratament corect transfuzional si chelator de fier la standarde internationale;
-
Sa colaboreze strans cu organizatii similare oferind sprijin specialistilor din domeniul talasemiei;
-
Sa organizeze targuri si expozitii in scopul colectarii de fonduri pentru ajutorarea pacientiilor cu situatii financiare precare;
-
Sa propuna sa sprijine si dezvolte strategii de comunicare intre membri si autoritati;
-
Sa actioneze pentru sensibilizarea si implicarea factorilor decizionali ( MSP, CNAS ) in realizarea scopului;
-
Sa editeze si sa distribuie periodic carti, publicatii, reviste si alte materiale informative pe tematica.
