8 Mai 2012

Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare  mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa de unitati de sange. Vom incerca un dialog cu donatorii, o promovare in presa locala si nationala in vederea sensibilizarii si explicarii necesitatii donarii de sange. De asemenea vom avea intalniri cu personalul de conducere al centrelor regionale pentru mentinerea si extinderea relatiilor actuale. In ceea ce priveste apropierea de pacienti, vom realiza o intalnire pentru intensificarea relatiilor dintre acestia, vom organiza jocuri si vom provoca la discutii pentru a ne cunoaste mai bine.
Campanie de promovare in centrele de donare.
 
,,În semn de mulţumire’’
Romania se situeaza pe penultimul loc in Europa in ceea ce priveste donarea de sange, dupa Albania. In plus, la noi in tara nu exista stoc de sange si nici banca de sange. Media de donatori la intreaga populatie este de 1,7%, in conditiile in care minimul necesar este de 2,5%, iar recomandarea Comisiei Europene este de 6%.
Blocarea posturilor a facut ca centrele de transfuzii sa se confrunte cu un deficit major de personal. Astfel, doar o echipa mobila pentru donarea de sange poate merge pe teren, iar cei care vin la centre pentru a dona sange trebuie sa stea la coada.

2

Transfuzii de sânge lunar, zeci de ore petrecute cu un ac sub piele şi complicaţii de multe ori imposibil de evitat! Aşa începe povestea noastra: oameni care suferim de talasemie majora.Cu ajutorul tratamentului, noi reusim totuşi să ducem o viaţă normală! 12 membri ai Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majora, am plecat într-un tur al centrelor de donare de sânge, pentru a transmite mulţumiri personalului şi celor care au dat din sângele lor ca noi  să putem  trăi.
Ajutaţi de sponsorii asociaţiei din care facem parte, am plecat la drum. Am ales pentru început Ialomiţa, pentru că de aici primim o cantitate însemnată de sânge datorită donatorilor fideli. În semn de mulţumire pentru ajutorul primit, am împărţit trandafiri roşii şi flyere cu informaţii despre ce înseamnă boala noastra şi cât de importantă este donarea de sânge pentru salvarea de vieţi omeneşti. Tot timpul am avut pe buze zâmbetul, iar în suflet dorinţa de a le arăta oamenilor de pe holul instituţiei cât de important este gestul lor pentru noi Transmisă de la părinţi la copii, talasemia este o formă de anemie congenitală în care organismul nu mai produce suficientă hemoglobină, o proteină care ajută globulele roşii ale sângelui să transporte oxigenul în celule.1
„Principala manifestare în cazul bolnavilor de talasemie este anemia, aşa că sunt politransfuzaţi. Aceştia au nevoie de un anumit produs de sânge, concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile, pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase”, În ţară există peste 240 de bolnavi de talasemie. 170 dintre aceştia sunt membri ai Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majora. Nevoia de sânge depăşeşte însă numărul donatorilor.
În medie, un pacient consumă 30-40 de pungi de sânge, de leucocitat, pe an. Ceea ce înseamnă o cantitate mare, iar în România sunt cam puţini donatori. Avem o cotă de 1,7 donatori la suta de locuitori, în timp ce Uniunea Europeană recomandă 7 la sută. Noi am fi multumiţi dacă am putea ajunge măcar la 3 la sută. Iar pentru asta, vrem să creştem gradul de conştientizare a populaţiei cu privire la importanţa donării. Să le transmitem oamenilor să doneze sânge pentru viaţa aproapelui”,

Talasemia este o afecţiune care debutează încă din primele luni de viaţă, manifestându-se ca o anemie extrem de severă.

Tratamentul constă în transfuzii periodice de sânge la intervale de 2-6 săptămâni pentru a menţine nivelul hemoglobinei cât mai aproape de valorile normale permiţând organismului să crească şi să se dezvolte corespunzător.

În urma acestor transfuzii însă, se acumulează în corp cantităţi mari de fier care formează importante depozite în ficat, splină, inimă, pancreas, glande endocrine, tegumente. Aceste organe sunt astfel puternic afectate, adesea talasemia majoră fiind complicată şi cu boli cardiace, hepatice, diabet zaharat, osteoporoză, infertilitate.

Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism, pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament zilnic, fie cu Deferoxamină – în perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox – tablete orale, dispersabile.

În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot întemeia o familie.

Transfuziile de sânge şi tratamentul chelator de fier se fac pe toată durata vieţii. Doar transplantul de măduvă osoasă de la un donator compatibil poate asigura o vindecare completă şi definitivă pentru talasemia majoră.

Talasemia minoră nu este o boală, ci un defect genetic; odată identificat un purtător trebuie investigat şi partenerul pentru preîntâmpinarea naşterii de copii cu talasemie majoră.

ONG-ul militează pentru introducerea obligativităţii unui test în acest sens înainte de căsătorie, pentru ca partenerii să afle dacă sunt purtători.