8 Mai 2014

8 Mai Ziua Internationala a Talasemiei
Anual, cu ocazia zilei de 8 mai, data la care este sărbătorită Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) încearcă să crească nivelul de informare şi conştientizare asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale cât şi a celor sociale. APTM atrage atenţia şi asupra faptului că, în România, nu există un centru special pentru pacienţii cu această afecţiune.
 Ziua Talasemiei_6
Pacienţii sunt trataţi în spitale, aceştia fiind internaţi pe perioade îndelungate, puşi mereu pe drumuri şi, astfel, se cheltuie mai mulţi bani decât dacă ar exista un centru unde pacienţii cu talasemie să poată fi trataţi. Dorim să atragem atenţia autorităţilor că avem nevoie de un astfel de centru în cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transufzională pentru că pacienţii depind de sângele donatorilor pentru efectuarea transfuziilor necesare supravieţuirii”, a subliniat Radu Costin Gănescu.
 Pentru a sensibiliza autorităţile şi opinia publică, APTM a organizat, în acest an, un eveniment inedit care s-a desfăşurat sub sloganul “Triunghiul vieţii” şi care s-a concretizat prin organizarea unei călătorii cu autobuzul între Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Călătoria simbolizează drumurile repetate ale pacientului şi eforturile continue ale acestuia pentru a supravieţui.

Ziua Talasemiei_181

Ziua Talasemiei_170

Drumul pacientului – Triunghiul vieţii. Primul lucru pe care trebuie să îl faci este să te duci la doctor; din momentul în care eşti diagnosticat cu această boală, eşti nevoit să începi tratament transfuzional care durează toată viaţa. Din cei 200 de pacienţi aflaţi, la momentul actual, în Programul de Talasemie şi Hemofilie, 110 sunt tranfuzaţi la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională. Aşadar, primul nostru drum acolo este. După care urmează tratamentul medicamentos. Odată cu tranfuziile de sânge se fac depuneri de fier, care ne afectează organismul – acestea se pot elimina doar prin tratament medicamentos chelator de fier – pe care, de asemenea, le luăm toată viaţa. Următoarele două drumuri sunt la Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate unde încercăm să sensibilizăm autorităţile, să le aducem la cunoştinţă problema noastră şi să încercăm să primim ajutorul lor, astfel încât să putem ajuta, la rândul nostru, pacienţii care suferă de talasemie majoră: vizăm creşterea bugetului Programului Naţional de Talasemie şi Hemofilie, accesul echitabil la tratament în România, monitorizarea pacientului şi stabilirea în ţară a unui centru de talasemie”,.
 
Evenimentul a fost  realizat cu ajutorul: Novartis,Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora