Începând cu data de 25 martie 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membrã cu drepturi depline al Organizaţiei Europene de Boli Rare (EURORDIS).
Organizaţia Europeană de Boli Rare ( EURORDIS) este o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă peste 469 de organizaţii de boli rare în peste 45 de ţari.
Misiunea EURORDIS este aceea de a crea o comunitate pan-europeană a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor care trăiesc cu diferite boli rare, de a fi vocea lor, de a-i reprezanta la nivel european şi de a lupta într-un mod direct sau indirect împotriva impactului pe care il au bolile rare asupra pacienţilor.
Eurordis întreprinde activităţi în numele membrilor săi, în special în următoarele direcţii:
-
Responsabilizarea grupurilor de pacienţi cu boli rare;
-
Pledează în favoarea bolilor rare, prezentându-le ca probleme de sanatate publică;
-
Creşte gradul de conştientizare a publicului, a instituţiilor naţionale şi internaţionale în legătura cu bolile rare;
-
Îmbunătăţeşte accesul la informaţie, tratamente, îngrijire medicală, şi acordă spijin persoanelor cu boli rare;
-
Promovează cercatăriile ştiintifice si clinice;
-
Dezvoltă tratamente pentru boli rare şi medicamente cu statut de “Orphan Drug”[1]
-
Îmbunataţeşte calitatea vieţii oferind consiliere medicală şi socială, servicii educaţionale;
Organizaţii din România membre EURORDIS:
-
Asociaţia Williams Syndrome
-
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România
-
Asociaţia Prader Willi
