Misiune, Viziune, Obiective
Misiune
Misiunea Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră este de a susține drepturile pacienților cu talasemie, prin acces la tratamente noi și asistență socială și de a contribui la crearea unei comunități.
Viziune
Viziunea noastră este aceea de a avea o comunitate a pacienților cu talasemie majoră, care primesc tratament în farmacii și nu au probleme și întârzieri la realizarea tranfuziilor periodice.
Totodată, prin informarea continua a populației, ne dorim ca numărul pacienților cu talasemie să rămână la 200 și să prevenim nașterea altor copii cu talasemie majoră.
Obiective:
– promovarea de politici de sănătate care să asigure accesul pacienților la îngrijiri medicale de cea mai bună calitate și accesul la tratamente noi inovative;
– promovarea celor mai eficiente modalități de îngrijire, educație, orientare, formare, integrare în comunitate și bunăstare a copiilor și adolescenților și adulților cu talasemie majoră pentru a avea o viață independent și de a-și dezvolta cât mai bine potențialul;
– dezvoltarea unei rețele între pacienți și facilitarea împărtășirii experiențelor;
– promovarea unei mai bune înțelegeri a talasemiei majore în rândul pacienților, părinților și a populației în general.