Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România.
Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România.
Alianta Nationala pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi din România în august 2007
MISIUNE
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta şi derula activităţi de lobby şi advocacy pentru îmbunatăţirea calităţii vietii pacienţilor cu boli rare din România. Creşterea responsabilităţii comunităţii fată de pacienţii afectaţi de boli rare prin im plicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii şi specialişti
OBIECTIVE:
-
Sensibilizarea populaţiei şi autorităţilor privind bolile rare.
-
Implementarea strategiei europene privind bolile rare.
-
Promovarea egalităţii de şanse şi acces nelimitat la tratament şi servicii sociale, medicale pentru pacienţii cu boli rare.
-
Stimularea cercetării în domeniul bolilor rare.
-
Colaborarea cu organizaţiile/instituţii similare.
-
Promovarea dezvoltarii de noi servicii pentru pacienţii cu boli rare din România
