8 mai Ziua Internațională a Talasemiei
8 mai Ziua Internațională a Talasemiei – Schimbări anunțate în tratamentul pacienților
De Ziua Internațională a Talasemiei – 8 mai, medici și pacienți dezbat problemele cu care se confruntă în continuare pacienții cu talasemie majoră.
În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii innovative, pacienții cu talasemie majoră continua să se confrunte cu probleme legate de accesul la servicii medicale și de tratament sau crize ale sângelului, în contextul pandemiei.
”Dorim să marcăm Ziua Internațională a Talasemiei dar și să atragem atenția asupra nevoilor pacienților, de la nevoile de informare corectă și din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă. Când vorbesc despre acces, mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât și la cele pentru celelalte boli acumulate. Dacă până în present, pacienții își luau tratamentul în regim de spitalizare, în curând acesta va trece în regim deschis, iar acest lucru este binevenit și va ușura viața pacienților”, a declarant Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC.
În România, în prezent sunt 205 pacienți cu talasemie majoră, o parte fiind copii.
Cu această ocazie, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC lansează și o campanie de informare pentru pacienți și pentru o mai bună coalgulare a comunității, prin reacerea și actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creșterea grupului pacienților și realizarea unui ghid de informare pentru pacienți.
Tema aleasă la nivel mondial pentru Ziua Internațională a Talasemiei de către Federația Mondială de Talasemie este adresarea inegalităților cu care se confruntă pacienții cu talasemie în contextul pandemiei.
”La nivelul general al publicului, aș vrea sa recomand tuturor celor care doresc să aibă copii să își facă testul de talasemie. Multe persoane au talasemie minoră și nu știu, iar dacă ambii părinți au, copilul va avea talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulți copii de suferința unei boli hematologice cu tratament pe viață”, a mai precizat Radu Gănescu.