Persoane ca mine

Radu Gănescu

La prima vedere, Radu este un om normal, foarte activ, cu o familie frumoasă. În spatele aparenței există povestea talasemiei majore. Radu este pacient de când s-a născut sau mai exact începând de la câteva luni de viață. În urma unor probleme de sănătate, a fost diagnosticat cu beta talasemie (Anemie Cooley). În acel moment, anul 1978, se știa mult prea puțin despre această boală. Părinților li s-a spus că va supraviețui 8-9 ani.

De atunci, a început transfuziile de sânge, pe care le continuă și astăzi. În acel moment, nu exista tratamentul chelator, necesar pentru a elimina excesul de fier de la transfuzii, ceea ce a dus și la alte probleme de sănătate.

Totuși, părinții au insistat ca Radu să aibă o viață normală și să meargă la școală. Din păcate, alți părinți de copii cu talasemie majoră încearcă să îi țină sub un glob de sticlă și nu îi lasă să meargă nici la școală.

Ulterior a apărut tratamentul chelator și viața lui Radu și a celorlalți pacienți s-a îmbunătățit. Însă, la început, acest tratament era sub forma unor infuzii lente, subcutanatate, care durau între 12 și 16 ore pe zi și se făceau 5-6 zile pe săptămână. Din 2008, acest tratament a devenit mult mai simplu de suportat pentru că s-a transformat într-un tratament oral constând în tablete efervescente.

Și Radu, ca și alți pacienți, au avut și complicații legate de tratament, hepatita C, probleme cu șoldul, pe care l-a protezat de două ori. Prima dintre aceste operații a venit cu o internare lungă, care l-a făcut să nu poată nici să-și susțină examenul de licență.

În ciuda afecțiunii, Radu a reușit să facă lucruri și pentru alți pacienți. În 2005, a înființat Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră, iar din 2013 este președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.